মাত্ৰ দুমহীয়া এটি শিশুক বিশ্ৰ আটাইতকৈ ব্যয়ব্হুল ইনজেকশ্যন দিয়া হ’ব। ব্ৰিটেইনৰ এটি শিশুক দিয়া হ’ব এই ইনজেকশ্যন।
নিশ্চিতভাৱে সকলোৰে মনত এটা প্ৰশ্ন উঠিব পাৰে যে কি ৰোগৰ বাবে এটি পানী কেঁচুৱাক ১৬কোটি টকীয়া ইনজেকশ্যন দিয়া হ’ব। এই ৰোগক নাম হৈছে জেনেটিক স্পাইনেল ম্যেছকুলাৰ অ্যাথ্ৰফি(এসএমএ)।
এই ইনজেকশ্যনৰ দাম শুনি সকলোৱে নিশ্চয় বুজিব পাৰিছে যে এই ৰোগ সাধাৰণ নহয় বা কেন্সাৰতকৈয়ো নিশ্চয় ই মাৰাত্মক।
জেনেটিক স্পাইনেল ম্যেছকুলাৰ অ্যাথ্ৰফি শৰীৰত এছএমএন-১জিনৰ অভাৱ ঘটিলে হয়।
ইয়াৰ ফলত বুকুৰ পেশী দুৰ্বল হৈ পৰে আৰু উশাস লওঁতে কষ্ট হয়। এই ৰোগ বেছিভাগ শিশুসকলৰ মাজতে হয় আৰু পাছত ইয়াৰ অসুবিধাসমূহ বৃদ্ধি পোৱাৰ লগে লগে মৃত্যুমুখত পৰে।
ব্ৰিটেইনত এই ৰোগ বেছিকৈ হয়। ইয়াত প্ৰতিবছৰে প্ৰায় ৬০গৰাকী এনে শিশু জন্মগ্ৰহণ কৰে যাৰ এনে ৰোগ থাকে।
ব্ৰিটেইনত আৰু শিশু আছে যি এনে ৰোগত ভূগিছে। কিন্তু ইয়াৰ ঔষধ তাত প্ৰস্তুত নহয়। এই ইনজেকশ্যনৰ নাম হৈছে জ’লগেনছমা।
এই ইনজেকশ্যনটো ব্ৰিটেইনলৈ আমেৰিকা, জাৰ্মানী আৰু জাপানৰ পৰা অনা হয়। আক্ৰান্ত ৰোগীক মাত্ৰ এবাৰেই এই ইনজেকশ্যনটো দিয়া হয়।
পূৰ্বতে এই ৰোগৰ কোনো চিকিৎসা নাছিল। বহু গৱেষণা তথা পৰীক্ষা-নিৰীক্ষাৰ পাছত ২০১৭চনত এই ৰোগৰ ক্ষেত্ৰত সফলতা লাভ হয়। এই বৰ্ষতে ১৫টি শিশুক এই দৰৱ দিয়া হৈছিল। সেই সময়ত এই শিশুকেইটি ২০ সপ্তাহতকৈ অধিক সময় বাচি আছিল।
ব্ৰিটেইনত এইবাৰ ১৬কোটি টকীয়া ইনজেকশ্যন দিবলগীয়া শিশুটিৰ নাম হৈছে এড’ৱাৰ্ড। শিশুটিৰ পিতৃ-মাতৃয়ে এনে ব্যয়বহুল চিকিৎসাৰ বাবে সাহায্যৰ জৰিয়তে ধন সংগ্ৰহ কৰিছিল।
বৰ্তমানলৈকে তেওঁলোকে এইদৰে ১.১৭ কোটি টকা সংগ্ৰহ কৰিবলৈ সক্ষম হৈছে। তেওঁলোকৰ বাবে শিশুটিৰ জীৱন টকাতকৈয়ো বহু বেছি, এই কথাই জানিবলৈ দিয়ে শিশুটিৰ পিতৃ-মাতৃয়ে।
