আচৰিত ৰোগ ফিব্ৰোডিস্প্লাছিয়া অচিফিকেনছ প্ৰগ্ৰেচিভা ।
বিশ্বৰ মাত্ৰ ৭০০ লোকহে আক্ৰান্ত এই ৰোগত। বিশ্বত এনে বহু ৰোগ আছে যিবোৰ ৰোগৰ কোনো চিকিৎসা আজিলৈকে ওলোৱা নাই। এনে বহু ৰোগৰ প্ৰকৃত কাৰণ নিৰ্ধাৰণতো বিজ্ঞানীসকল ব্যৰ্থ হৈছে।
নিউয়ৰ্কৰ এজন যুৱক,তেওঁ এটা আনুবংশিক বিকাৰত ভুগি আছে, লাহে লাহে তেওঁৰ পেশীবোৰ হাড়লৈ পৰিৱৰ্তন কৰি গৈছে।
নিউয়ৰ্কৰ জ’ ছুছ নামৰ ২৯ বছৰীয়া যুৱকজন ফিব্ৰোডিস্প্লাছিয়া অচিফিকেনছ প্ৰগ্ৰেচিভা (এফ.ও.পি.), বা ‘ষ্টোন মেন চিণ্ড্ৰোম’ত আক্ৰান্ত বুলি ইতিমধ্যে চিকিৎসকলে নিশ্চিত কৰিছে।
বিশ্বত মাত্ৰ ৭০০ জনমান লোকহে এই ৰোগত আক্ৰান্ত হয়। এই ৰোগত আক্ৰান্ত হোৱাৰ বাবেই এতিয়া যুৱক জনে চলাচলৰ ক্ষমতা প্ৰায় হেৰুৱাই পেলাইছে। তেওঁ হুইলচেয়াৰ ব্যৱহাৰ কৰে আৰু খোৱাৰ পৰা শৌচাগাৰলৈ যোৱালৈকে দৈনন্দিন কাৰ্যকলাপত তেওঁক আনৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হয়।
জোৱে এইদৰে কয়: ‘কল্পনা কৰক যে আপোনাৰ বাহু ভাঙিছে আৰু আপুনি কষ্টত আছে – কিন্তু ই স্থায়ী।’ হাড়বোৰ কেৱল বাঢ়ি আছে আৰু মোৰ শৰীৰক ঠাইতে আৱদ্ধ কৰি ৰাখিছে, মই অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিব নোৱাৰো কাৰণ তেনে কৰিলে অধিক হাড় কেৱল বাঢ়িবহে।
‘তেওঁ লিগামেণ্টবোৰ হাড়লৈ পৰিৱৰ্তিত হোৱাৰ যি অনুভূতি বৰ্ণনা কৰিছে সেই কথাই আচৰিত কৰি তুলিছে বহুতকে।
উল্লেখ্য পেশীসমূহ হাড়লৈ ৰূপান্তৰিত হোৱা এই ৰোগৰ কোনো নিৰাময় নাই আৰু ৰোগীৰ অৱস্থা ক্ৰমান্বয়ে বেয়াৰ দিশলৈহে গতি কৰে।
নিউয়ৰ্কৰ জ’ ছুছৰ মাত্ৰ তিনি বছৰ বয়সত প্ৰথমবাৰৰ বাবে এফ.ও.পি. ধৰা পৰিছিল ।
প্ৰথমে তেওঁৰ গোটেই শৰীৰত ফুলা আৰম্ভ হৈছিল।লাহে লাহে তেওঁৰ পেশীবোৰ হাড়ৰ দৰে হৈ পৰিছিল। এক কথাত ক’বলৈ গ’লে শৰীৰত হাড়ৰ সংখ্যা বাঢ়ি গৈ থাকে।
